3-2-1...... C'est parti !!!!

Publié le par Nelly - sos-blackfan

Bienvenue à tous et à toutes sur le blog SOS BLACKFAN-DIAMOND !!

 

Le pourquoi de ce blog ?

Notre but est de créer une vente solidaire afin de soutenir l'Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond.

 

Cette association a été créée en 1996 par des parents d'enfants atteints de cette maladie, avec le soutien d'équipes médicales françaises.

Ses objectifs sont :

- Favoriser la recherche médicale sur cette maladie

- Proposer aux malades et à leurs familles, un cadre d'informations scientifiques, de réunions, d'échanges et de soutien.

- Mettre en oeuvre tous les moyens et toutes les actions destinés à lutter contre la maladie de Blackfan-Diamond.

 

 

La Maladie de Blackfan-Diamond ?

C'est une anémie sévère qui est découverte généralement quelques mois après la naissance. Elle résulte d'une insuffisance de la moelle osseuse à produire les globules rouges sanguins. Dans ces conditions, l'oxygène ne peut être transporté par les globules rouges des poumons jusqu'aux tissus et la maladie pourrait être fatale en l'absence de traitement adapté.

Elle porte le nom des deux médecins qui l'ont caractérisée en 1938.

 

C'est une maladie orpheline, peu ou pas connue vu qu'elle touche environ 700 personnes dans le monde... dont ma petite Elisa de 3 ans et demi. Tel un cataclysme dans notre vie,  nous l'avons su lorsqu'elle avait 19 mois, le 29 octobre 2009. Pour cet anniversaire un peu spécial, j'ai voulu une journée fondée sur l'entraide et l'espoir. 

 

Comment participer ?

Le principe est de confectionner une réalisation, de votre choix (scrap, bijoux, peinture, sculpture, accessoire, vêtement cousu ou tricoté pour bébé, pour enfant et adulte etc….) ,  qui sera mise en vente sur ce blog, le samedi 29 octobre 2011 à 9h.

Chaque participante envoie la photo de sa réalisation par mail avant le 26 octobre 2011).

 

L'intégralité des fonds récoltés grâce à la vente sera reversée à l'Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond (tout les règlements seront à faire à l'ordre de l'association que ce soit par chèque ou via Paypal).

 

Des questions ? Envie de s'inscrire ? Un p'tit mail sos-blackfan@sfr.fr et je vous envoie les infos !


Et pour toutes celles qui participent, Sophie a crée ce petit logo !!

 

logo-Blackfan-Diamond.jpeg

 

 

Merci de faire tourner l'information sur vos blogs !

 

Nelly, maman d'Elisa

 

 

 

Image hébergée par servimg.com

 

CONTRIBUONS ENSEMBLE A VAINCRE CETTE MALADIE !

LA RECHERCHE AVANCE !

ELLE A UN COÛT !

MERCI DE VOTRE AIDE !

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Marie 26/03/2012 09:51

Bonjour Nelly,
Je découvre aujourd'hui l'opération que tu as mise en place l'an dernier.
J'espère pouvoir contribuer à ma façon la prochaine fois.
Pourrais tu m'envoyer un MP lorsque tu renouvelleras ?
Bon courage et gros bisous à ta puce.

Pimprenelle 23/10/2011 16:49


Malgré le délai qui est très court maintenant, je veux bien participer mais je n'ai pas outlook express !! Peux-tu m'indiquer la marche à suivre !
Merci
Bises


sos-blackfan 24/10/2011 16:38



Je viens de t'envoyer un mail !



karamalle 15/10/2011 13:24


coucou
l'info est sur mon blog, je me mets a une creation sympa pour votre association.
bon courage a vous
Bis a vous

http://scrapkaramalle.blogspot.com


repart13 10/10/2011 18:59


je pense que je vais participer, et je relaye l'info sur mon blog


laeti 10/10/2011 00:20


l'information est sur mon blog, et je m'y met dès demain!